Heute möchte ich an den Anfang meines blogs zurückkehren und euch noch einmal durch meine Berichte des letzten Jahres führen. Wie es in 2018 begann:
…. Es hat etwas gebraucht, um die richtigen Worte zu finden. Es ist nicht so ganz einfach, die gewünschte Gewichtung zu schaffen, ohne zunächst doch etwas über die Krankheit zu sprechen. Ich werde versuchen, euch komprimiert durch meine Erfahrungen bis heute zu führen. Meiner Meinung nach ist das wichtig, um meine heutige positive Grundhaltung zu verstehen – und warum ich die Erkrankung heute als „meinen Freund Morbus“ bezeichne 😉
Als bei mir die Besonderheit des Gens HLA-B27 (ich möchte bewusst nicht von DEFEKT sprechen) bestätigt wurde, traf mich diese Information hart – obwohl ich das schon irgendwie geahnt hatte. Meine Ärztin hat mich dann umfassend informiert und sehr zugewandt und empathisch versucht, mir Hoffnung zu vermitteln. Erst einmal wäre es ja nur Gewissheit über diese Genbesonderheit. Ob die Erkrankung bei mir ausgebrochen sei, das wäre ja noch weiter diagnostisch abzuklären …. Weiter zum Facharzt für Rheumatologie, weitere Untersuchungen, weiter warten, weiter irgendwie in der Luft hängen … die Schmerzen immer präsent.
Händeringend nach einem Ausweg suchend, hatte ich bereits viel über Morbus Bechterew gelesen. Ob das nun gut oder schlecht ist, mag im Auge des Betrachters liegen. In diesem Moment war für mich „Wissen sammeln“ das einzige, was ich tun konnte. Also wenigstens das Gefühl zu haben, dieser Erkrankung nicht völlig ohnmächtig gegenüberzustehen.
Die ersten Berichte, die ich las, zeichneten das Bild einer Autoimmun-/ rheumatischen Erkrankung, die vorwiegend die Wirbelsäule befällt, schmerzhafte entzündliche Prozesse anstößt, die nach deren Abklingen eine Verknöcherung zur Folge haben können. Diese wiederum kann zur Versteifung der Wirbelsäule führen.
Ich bin ein lebensfroher, lebendiger und selbstbestimmter Mensch. Diese Erkrankung passte mir so gar nicht in den Kram und in mein Lebenskonzept! Nach der ersten Ohnmacht folgte also auch Wut. „Das kann nicht sein!“, „Das darf nicht sein!“, „Warum ich?“, „Was, wenn ….“
Aus heutiger Sicht habe ich in diesen Wochen sehr viel meiner Energie darauf verwandt, gegen diese Erkrankung zu kämpfen. Das hat die Symptome nur noch schlimmer gemacht und negative Auswirkungen auf viele andere Lebensbereiche gehabt.
Meine Schmerzen wurden seinerzeit medikamentös behandelt. Eine Pille gegen die Schmerzen, eine weitere, damit der Magen keinen Schaden nimmt, diese hat wieder Nebenwirkungen … Es war ein Kreislauf. Irgendwann war der Druck groß genug, um etwas zu verändern. Heute kann ich sagen, dass es gut war, in die Wut zu kommen. Wut ist erst einmal auch eine Form von Energie – entscheidend ist, wie ich diese Energie kanalisiere!
„Geheimnis des Wandels: Konzentriere nicht all deine Kraft auf das Bekämpfen des Alten, sondern darauf, das Neue zu formen.“ (Sokrates)
…Fortsetzung folgt…
aufrecht mit bechterew 